Marcelo Arroyo L.
"Sabíamos que el presupuesto para este nuevo decreto era limitado, pero hasta el último minuto mantuvimos la esperanza de que Morquio y Pompe serían contempladas dentro de la nómina de patologías que se incorporarán desde 2017 a la Ley Ricarte Soto", comenta Myriam Estivill, directora de la Fundación de Enfermedades Lisosomales de Chile (FELCH), luego de conocer la exclusión de ambas patologías del segundo decreto del cuerpo legal. Éste entrará en vigencia a partir del 1 de enero de 2017, beneficiando a 2.800 pacientes que requieren tratamiento para la enfermedad de Crohn, bomba de insulina (diabetes tipo 1), y alimentación enteral (por sonda).
La dirigente valoró la incorporación de nuevas patologías a la ley. No obstante considera necesario acelerar los tiempos de tramitación y poder ampliar los presupuestos establecidos, ya que esto garantizará atender a un mayor número de enfermedades y beneficiarios.
Estivill explicó que: "en el caso del Morquio, hay personas que se están deteriorando al no poder acceder a un tratamiento que los ayude a mejorar su calidad de vida. Peor escenario deben enfrentar aquellos afectados por Pompe, porque no tienen acceso a ninguna terapia. La ley representa el sueño de ellos y sus familias para detener el deterioro de estos males que poco a poco van dejándolos postrados y apartados de la sociedad. Realmente es lamentable esta decisión".
Vivir con Morquio
La Mucopolisacaridosis (MPS) tipo IV, patología rara conocida también como síndrome de Morquio, es una enfermedad de baja prevalencia, de origen genético y multisistémico, que ocasiona una serie de daños progresivos en el tiempo, entre ellos, deformación ósea, compresión de la médula espinal, dificultades para caminar, rodillas juntas, desarrollo anormal de tórax, estatura baja, problemas oculares y pérdida de la audición, que afectan considerablemente la calidad de vida. Afecta a uno de cada 200 mil nacimientos, se estima que los primeros síntomas comienzan a manifestarse entre los 1 y 3 años de edad.
Actualmente existen 32 pacientes diagnosticados con este mal, los cuales reciben de manera permanente una terapia de reemplazo enzimático aprobada por la FDA (Food and Drugs Administration) para detener el avance del Morquio. El elevado costo del procedimiento llevó al Estado a financiarlo a partir de enero de 2015, a través de FONASA. El producto ya tiene registro sanitario en Chile.
En Chillán, Marlene Espinoza, madre de Martina Dávila, de cinco años, comenta que la terapia es el único camino para ver a Martina desarrollarse con la mayor normalidad posible. En este contexto, para ella resulta fundamental que la patología sea incorporada a la brevedad a la Ley Ricarte Soto. "Aunque no sean tantos los pacientes con Morquio a lo largo de Chile, es de vital importancia que la enfermedad esté dentro de la Ley porque el tratamiento de remplazo enzimático es el único camino que tienen para mejorar su calidad de vida, una vida que se deteriora muy rápidamente con este síndrome y que en la mayoría de los casos invalida. El alto costo hace que sea imposible pagarlo, por lo que es urgente incorporar la enfermedad de Morquio a la Ley. Es nefasto que no esté, no sólo por mi hija y por los demás pacientes que hay en Chile, sino por los futuros niños que pueden nacer con esta enfermedad. Como país debemos preocuparnos y garantizar una buena vida para todos, aunque el número de diagnosticados sea escaso", enfatiza.
Morquio y Pompe en Chile
La enfermedad de Pompe es una patología muscular debilitante y rara que afecta a niños y adultos. Se caracteriza por el debilitamiento muscular progresivo y dificultades respiratorias. Además, presentan un compromiso al corazón como resultado del debilitamiento severo del músculo cardíaco. Las personas con Pompe, carecen de una enzima, conocida como Alfa- Glocosidasa Ácido (GAA).
"Vivir con Morquio no es fácil, hay que aprender a soportar el dolor día a día. Enfrentar el mundo cuando uno mide un metro de estatura y pesa 23 kilos es complicado, pero aprendí que la vida nos entrega oportunidades y para mí este tratamiento es la mayor esperanza para mejorar mi calidad de vida. Las infusiones poco a poco han detenido la progresión de mi enfermedad y espero que todos aquellos que manifiesten este mal en un futuro puedan acceder a este tratamiento y sin la ley Ricarte Soto nadie nos asegura la continuidad de éste", declaró el actor César Armazán, quien desde los primeros días de marzo de este año comenzó a recibir el medicamento.
Acceder a esta terapia tiene un significado trascendental tanto para César Armazán como para su núcleo familiar. "El tratamiento es mi esperanza de hacer una vida normal, lejos de los dolores que he soportado durante casi toda mi vida. Es una luz que brilla al final del túnel", comenta el actor.
Ley Ricarte Soto, una necesidad urgente
Los médicos han advertido en la necesidad de comenzar el tratamiento a más temprana edad, idealmente antes de los cinco años, pues los resultados son más efectivos. Esto permite, en el largo plazo, lograr funcionalidades completamente normales, disminuyendo las condiciones de discapacidad.
Myriam Estivill explica que lo ideal es poder realizar diagnósticos antes del nacimiento, ya que los niños con Morquio no presentan dificultades intelectuales. Por lo tanto, al acceder tempranamente a la terapia los resultados son más auspiciosos, lo que permitiría a los pacientes incorporarse a la sociedad sin problemas.
Además, la directora de FELCH se refiere al éxito del tratamiento. "Estoy muy feliz por los resultados obtenidos con las terapias contra la enfermedad de Morquio, aplicada ya en diferentes pacientes de la zona central y sur de Chile. Esperamos que las autoridades verifiquen los beneficios que ofrece este tratamiento y en el próximo decreto de la ley se incorpore Morquio y también Pompe. No vamos a bajar los brazos, esta es una lucha que daremos por nuestros pacientes y sus familias".
El proyecto energético Las Arcillas tiene un componente esencial para Engie Chile. Para su gerente general Axel Leveque, la iniciativa de la multinacional francesa con una inversión cercana a USD400 millones y que desde la semana pasada fue admitida a tramitación ambiental, se convertirá en el primer proyecto que marcará la nueva estrategia para el desarrollo de propuestas energéticas en la zona centro sur del país.
El proyecto contempla una central de ciclo combinado de 480 MW, además de un gasoducto y una línea de transmisión en la comuna de Pemuco, que fue elegida por su locación cercana a la futura Subestación eléctrica Charrúa y próximo a las instalaciones del Gasoducto del Pacífico.
-¿Cuál es importancia de Las Arcillas para Engie Chile?
Este proyecto marca la nueva estrategia de Engie Chile y es nuestro primer desarrollo de propuestas energéticas en la zona centro sur del país, que se enfoca en las nuevas fuentes de generación renovable y a gas natural que queremos desarrollar a futuro. Antes estuvimos muy concentrados en el norte de Chile, principalmente en Mejillones.
-¿Y cómo evalúa ese "novedoso" proceso de participación con el que implementaron este proyecto?
Quisimos evitar la manera como se hizo en el pasado y que no resultó. Por eso esta manera nos confortó que se podría trabajar con la comunidad y la autoridad local, y recoger algunas de las inquietudes, por lo que hemos modificado algunas inquietudes del proyecto que se incorporaron al Estadio de Impacto Ambiental. Paralelo a la tramitación del EIA, aterrizaremos los planes sociales que vamos a hacer.
-Este proceso se da paralelo a las elecciones municipales, ¿eso afectará la relación con el municipio de Pemuco?
No sabemos qué va a resultar de estas elecciones. Si hay un cambio, vamos a tener que reconstruir las relaciones con los nuevos interlocutores y volver a explicar algunas consideraciones de este proyecto. Tiene que ser un "gana-gana", independiente de quien resulte alcalde o concejal de la comuna, porque son inversiones que planteamos a más de 30 años.
-El proyecto fue admitido por el SEA regional, ¿qué pasos siguen ahora?
Esperamos que de aquí a 18 meses estemos con un plan más concreto de lo que significa nuestra llegada a la comuna de Pemuco y en qué medida nos vamos a insertar dentro de la realidad local.
-Si se da el escenario positivo para ustedes, ¿hay fechas tentativas para el inicio de obras?
No. Este proyecto lo vemos de muy largo aliento. Hoy, el objetivo es desarrollar este proyecto para poder activarlo cuando las condiciones de mercado se den. Lamentablemente con la desaceleración de la economía de los últimos meses, las perspectivas de crecimiento, estamos viendo la posibilidad de activar la construcción el 2018 (viabilidad técnica y social), pero no vemos la necesidad del mercado que se gatille para esa fecha. Es una decisión que estamos evaluando de forma permanente.
-¿Seguirán aplicando la misma política de Pemuco en proyectos futuros?
Esperamos que esta forma novedosa de trabajar a través de la participación temprana con la comunidad y la construcción de la parte ambiental escuchando a la gente, sea beneficiosa para todos. Es muy importante que la comunidad local tenga beneficios. Para nosotros no es sólo una sostenibilidad económica, sino también de carácter social.
Engie y la Política Energética
Para el gerente general de Engie es difícil evaluar en el corto plazo la Agenda Energética 2050 que ha emprendido el gobierno y que llevó, entre otras acciones, a una nueva licitación que batió el récord de precio (más bajo), incorporó nuevos actores e introdujo energía renovable a la matriz energética. "Fuimos uno de los actores que permitieron que se alcanzaran estos precios, pese a no haber ganado. Si nosotros no hubiéramos presentado el proyecto de interconexión entre el SIC y el SING (con un avance del 60% a la fecha), estos precios no pudiesen haberse alcanzado", dijo Axel Leveque.
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