El catastro del Servicio de Salud Ñuble
El pasado 29 de septiembre, el superintendente de Electricidad y Combustibles, Luis Ávila, envió un oficio al presidente del Senado, informando sobre el requerimiento que se le hizo a las empresas eléctricas solicitándoles crear un registro de pacientes electrodependientes e instruyéndolas de no cortar el suministro en sus viviendas. La medida fue aplaudida particularmente por los padres cuyos hijos dependen de la electricidad para vivir, pero aun siendo un gran paso, se requieren necesarias medidas de fondo que otorguen mayores garantías a estos compatriotas.
Brenda Castillo sabe bien que significa aquello. Su hijo Martín tiene 14 años y sufre un daño neurológico y pulmonar severo que le obliga a estar conectado a una máquina que le facilita respirar. Sí, así tal cual.
"Lo que hemos estado solicitando al ministerio de Energía es una batería que se instale bajo el medidor. Inicialmente habíamos solicitado un generador, pero es muy contaminante y hace mucho ruido. Nos encantaría poder contar con gratuidad en las cuentas de la luz, pero es muy difícil llegar a eso", sostiene quien ha tomado las banderas de la lucha en favor de mejor condiciones de vida para los pequeños que deben vivir dependiendo de una máquina. Esta mamá, oriunda de Chillán, participa activamente de la agrupación "Luz es Vida", encargada de poner en el tapete una problemática a veces escondida, pero siempre muy latente.
Brenda recordó que con los pasados cortes de luz sucedidos hace unos meses en la época invernal, su hijo tuvo la suerte de que la Cuarta Compañía de Bomberos de Chillán le facilitó un generador que permitió mantener activo el ventilador del pequeño Martín. De lo contrario, otra historia se podría estar contando.
Temporales de terror
Cuando los truenos y relámpagos aparecen en Ñuble y amenazan con traer sendos temporales de viento y lluvia, el corazón de Camila Quezada se aprieta en demasía. Sabe que un tiempo sin corriente eléctrica podría ser fatal.
Su hijo Agustín tiene escasos cinco años, pero su vida depende exclusivamente de que la corriente eléctrica no cese y detenga el trabajo del respirador que le acompaña permanentemente.
"Yo vivo en el campo, en la comuna de Coihueco. Cuando se me cortaba la electricidad del respirador, no me quedaba más salida que hospitalizar a mi hijo o encontrar una casa que tuviera electricidad. Es una situación muy complicada", explica.
El pequeño Agustín sufre de daño neurológico y retraso psicomotor severo, además de daño pulmonar crónico. Para colmo de males, este fue un año complicado para el pequeño, en el cual sus afecciones se complicaron al punto de que quedó postrado. Actualmente, sus pulmones funcionan en la medida justa, lo que obligó a practicarle una traqueotomía.
"Esta semana lo van a mandar a la casa, pero es la primera vez que me lo llevaré debiendo conectar el respirador permanentemente. Estoy muy asustada con eso", dice con un dejo de miedo en sus palabras. Una falla eléctrica podría ser fatal. Claro, el ventilador cuenta con una batería que da tregua sólo por seis horas, pero podría no ser suficiente.
La enfermedad de Agustín avanza sin tregua. Su madre cuenta que hasta hace poco caminaba, pero ya no puede hacerlo. El equipo de respiración será su compañero de por vida... y la electricidad también.
Sin luz, sólo hay caos
Sandra Morales es también parte del paisaje del Hospital Herminda Martin de Chillán, tanto ella como Brenda y Camila ya son conocidas en la unidad pediátrica del recinto.
En el caso de Sandra, su hijo Alonso tiene apenas tres años y ocho meses. A tan corta edad, el pequeño sufre una atrofia muscular severa, enfermedad que es degenerativa. Está conectado a ventilación mecánica las 24 horas del día porque sencillamente no tiene la fuerza para respirar solo.
"Él requiere el apoyo del ventilador y para nosotros como familia es muy importante. En Chillán es el único caso, pero existen muchos niños más con la misma patología. Para nosotros, la electricidad es vital. Hay un corte de luz y no sé qué hacer", dice.
Sandra recuerda la llegada de esos temporales que eran una amenaza permanente de corte de luz. Rememorarlo resucita ese dejo de desesperación que sólo la falta de corriente eléctrica causa en ella.
"Uno siente una gran impotencia como padres al ver a los hijos que necesitan el apoyo de la electricidad y no la tienen. ¡Uno no encuentra que hacer! Cuando empezaron los truenos el miércoles pasado, me puse de inmediato muy nerviosa porque nunca se sabe cuándo se puede cortar la luz. Yo vivo en Chillán Viejo, cerca del camino a Yungay donde hay accidentes regularmente o camiones que botan los postes. Eso provoca muchos cortes y es caótico. Nosotros vemos a diario que falta mucho por hacer para que los niños tengan un apoyo importante", dice.
Faltan kinesiólogos
Para el caso de los niños que sufren patologías respiratorias, el tratamiento kinesiológico es de gran importancia, pues así trabajan su musculatura y evitan en buena medida que se atrofie más de la cuenta.
"A mi me tocó una emergencia con mi hijo. Llegamos al hospital y requeríamos un kinesiólogo, ¡pero no había ninguno disponible! Ya se había terminado la campaña de invierno. Yo he hecho varias veces el reclamo al director del hospital (Rodrigo Avendaño) manifestándole que falta personal como los kinesiólogos y la respuesta siempre es la misma: no hay recursos. Ya no sé si las autoridades piensan que estos profesionales no son importantes, pero si fuera así, estarían muy equivocados. El kinesiólogo que existe en el hospital no es capaz de cubrir todo el trabajo que le dan", sostiene Brenda Castillo.
Esta sacrificada madre cuenta que en el hospital existen nueve niños con problemas respiratorios crónicos y en la temporada de invierno sólo alcanzan a lograr un trabajo kinesiológico diario, lo cual no es suficiente.
"Hay una sola kinesióloga para atender todo el quinto piso del hospital y es complicado porque los niños requieren dos trabajos al día de esta especialidad", cuenta Camila Quezada. A eso súmele que cuando los pequeños están en la UCI pediátrica podrían llegar a requerir hasta tres sesiones. Imposible de lograr a ese ritmo y faltando el personal requerido.
Se podría pensar que la construcción del nuevo hospital podría satisfacer esta demanda de salud que los niños electrodependientes necesitan, pero las progenitoras tienen sus dudas al respecto.
"Lo que se está tratando de hacer con el nuevo hospital es tener un lindo chiche, pero por lo que hemos sabido, van a disminuir las camas. Es cierto que se van a abrir nuevos servicios como el de oncología, pero no se ha hablado de recursos para contratar más personal que ya es necesario. Creo que no le han tomado el peso a la importancia que tienen los kinesiólogos", agrega Brenda Castillo sosteniendo que incluso, le han impedido traer un profesional particular que atienda a su hijo Martín.
La situación no es sencilla. Incluso, el propio personal médico del hospital chillanejo habría solicitado a la dirección contratar más de estos especialistas, lo que tampoco habría llegado a buen puerto. El caso es que habrían llegado otros profesionales, pero no kinesiólogos.
Brenda Castillo vuelve a tomar las banderas de lucha y ha hecho pública esta situación. Aparte del trabajo respiratorio, los niños requieren también trabajo kinesiológico motor, por lo que no claudicará en esta lucha por mejorar las condiciones de los pequeños.
Mientras tanto, la vida sigue para estas madres. Hacen turnos de noche acompañando a sus hijos, duermen mal y el descanso es exiguo, pero ahí están. Siempre fuertes luchando por sus hijos. Son madres y lo sienten tan profundo como se pueda imaginar. La vida sigue y los golpes que les den, serán nada comparados con ver bien a sus hijos. Al final, eso es lo único que cuenta.
El organismo posee un listado actualizado de los pacientes que sufren patologías que les obligan a depender de la electricidad para vivir. Actualmente, existen 30 personas oxígeno dependiente. Respecto de aquellos que necesitan un ventilador mecánico, están aquellos no invasivos, lo que significa que no requieren conexión constante, siendo 28 adultos y 15 niños. Para el caso de aquellos invasivos y que si necesitan una permanente dependencia eléctrica, hablamos de 7 niños y dos adultos. Estos últimos son los casos más delicados.
brenda castillo lleva años de lucha junto a su hijo martín. su cruzada personal está centrada en mejorar la calidad de vida de todos los pequeños electrodependientes de ñuble.
Electrodependientes: vida y muerte separadas por un "click"
La falta del suministro eléctrico puede ser fatal para varios ñublensinos que dependen de ventiladores mecánicos, muchos de ellos pequeños niños cuyas madres claman por mejorar las condiciones de vida para estos infantes que han convertido a la electricidad en su mejor amiga.
Patricio Vera Muñoz
patricio.vera@cronicachillan.cl
Sólo piénselo por un minuto. ¿Se imagina que su vida o la de algún ser querido dependiera de la estabilidad del suministro eléctrico? Suena duro, pero para ser sinceros, es la realidad que varios ñublensinos enfrentan a diario y desde hace años. Pequeños niños cuyas vidas penden de que la electricidad siga haciendo funcionar las máquinas que les permiten vivir. Están muy presentes, pero no se quejan. Sus madres, valientes guerreras, ya saben convivir con eso; haciéndole frente con bravura a esta exigente prueba de vida que deben sortear a diario y sin errores. ¿Usted podría hacerlo?
"Le he manifestado varias veces al director del hospital la falta de kinesiólogos. La respuesta siempre es que no hay recursos".
Brenda Castillo Madre de hijo electrodependiente
"Cuando empezaron los truenos el miércoles pasado, me puse muy nerviosa porque nunca se sabe cuando se va a cortar la luz"
Sandra Morales Madre de hijo electrodependiente
josé carvajal
cada vez que hay temporales de viento y lluvia, el corazón de camila quezada se aprieta. los cortes de luz son un problema mayor para su hijo Agustín.
un corte de la energía eléctrica puede ser fatal para los enfermos electrodependientes.
$90
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mil en promedio es lo que puede llegar a sumar la cuenta del suministro eléctrico de la vivienda de un paciente que depende de la electricidad.
pacientes que requieren contar con ventilación mecánica invasiva son los que existen actualmente en los registros del Servicio de Salud Ñuble.
horas de duración tiene la batería de un ventilador mecánico en caso de corte de luz. Aquello, en duras condiciones climáticas, podría no ser suficiente.
cge
caso de enrique galaz fue informado por crónica chillán.
josé carvajal
josé carvajal