¿Estamos a la altura?
Todos recordamos el hogar en que crecimos. Desde la vivienda nos ideamos y proyectamos, se desarrolla la intimidad, se forma una familia. La vivienda es algo central para la vida. Sin embargo, en nuestro país, no todos acceden a una vivienda adecuada. Puede ser que no tengan un techo, o bien, que su vivienda no cumpla con ciertos criterios de adecuación. El derecho a la vivienda adecuada, es el derecho a vivir en un sitio seguro, con paz y dignidad. Se encuentra consagrado en el Pacto Internacional de Derechos Económicos, Sociales y Culturales, suscrito por Chile; y en la Declaración Universal de Derechos Humanos, que también fue proclamada por nuestro país. En el derecho interno la realidad es distinta: la Constitución vigente no reconoce ni consagra este derecho social. En la disciplina constitucional existe una opinión mayoritaria que cree que los derechos fundamentales tienen una íntima relación con la dignidad humana. Sería su fundamento último. La dignidad se usa como un elemento central para interpretar los derechos fundamentales y determinar su extensión. Cabe preguntarse, si una persona que no tiene acceso a una vivienda adecuada puede vivir en forma digna. Esto implica, poder desarrollarse como persona en el contexto de la vida en sociedad, tener las herramientas necesarias para intentar cumplir sus planes de vida y, en suma, ser un fin en sí misma. A propósito del momento constituyente en el que nos encontramos, debemos pensar si podemos dar un paso adelante en esta materia. Otros países han encontrado mecanismos eficientes para solucionar los problemas de la vivienda adecuada. ¿Estamos a la altura?, la hora de decidir se acerca. x
Eduardo Bofill Chávez, profesor de Derecho Público, Universidad Andrés Bello
Aristóteles y la Constitución
En la hora presente, convendría tener en cuenta la sabiduría antigua.
La constitución ateniense fue escrita por Aristóteles con la ayuda de sus discípulos. Para tal fin, tuvo en cuenta 178 constituciones. Realizaron un estudio histórico y comparado que les llevó nueve años.
¿Los nuevos sofistas quieren hacer algo semejante, en el caso de que gane la opción que permita aquello, en sólo dos años?
El viejo y sabio Aristóteles enseñaba en el libro VIII de la Ética (que trata de la felicidad, la justicia, la amistad, etc.): "El buscar en todo la utilidad conviene muy poco a las personas magnánimas y libres".
Al final, parece que nuestra crisis consiste en la disyuntiva entre la demagogia utilitarista o la libertad responsable, característica fontanal de los auténticos ciudadanos
Juan Carlos Aguilera, Dr. en Filosofía y Letras, Instituto de Filosofía USSLey enfermedades raras
A dos meses de que se cumplan 5 años de la puesta en marcha de la Ley Ricarte Soto, vemos con preocupación la realidad de cientos de pacientes que hoy sufren alguna enfermedad catalogada como rara o poco frecuente y cuyos tratamientos no cuentan con cobertura financiera. Pese a que ese sistema de financiamiento ha sido positivo para miles de personas, muchos pacientes aún no cuentan con un respaldo suficiente por parte del Estado que costee medicamentos y que los apoye de manera integral.
Tal es el caso de patologías que manejamos dentro la fundación, como Lipofuscinosis Ceroidea Neuronal Tipo 2, Mucopolisacaridosis tipo IV y tipo VII, Pompe, Raquitismo Hipofosfatémico Familiar o Distrofia Muscular Duchenne y de muchas otras que han postulado a la Ley Ricarte Soto sin éxito.
Esta situación es aún más dramática para aquellas afecciones que se desarrollan en niños y que, en muchos casos, provocan un deterioro cognitivo y físico. No poder acceder a terapias innovadoras no solo empeora la salud de los pacientes, sino que también les deja secuelas irreversibles e, incluso, los condena a la muerte.
A esto se suma que la incorporación de nuevas patologías a la Ley Ricarte Soto, se somete a decretos que se revisan cada tres años, tiempo en que estas enfermedades pueden poner en serio riesgo la vida de los pacientes, debido a su rápido avance.
¿Cuánto tiempo tendremos que esperar para que este tipo de enfermedades de alto costo sean incorporadas en los sistemas de cobertura vigentes? Tal vez sea tiempo de pensar en una ley que aborde exclusivamente patologías de poca prevalencia, que le garantice una mejor calidad de vida y que ayude a aminorar, aunque sea en parte, las consecuencias devastadoras que supone una enfermedad para ellos y sus familias.
Por eso, nos ponemos a disposición de la autoridad y nos ofrecemos para trabajar en conjunto con el fin de lograr, de una vez por todas, una política pública integral que asegure una vida digna para todos los pacientes.
Myriam Estivill, directora Ejecutiva y vocera , Fundación Chilena de Enfermedades Lisosomales (Felch)
