Carolina Cabrera
Marcela Zubieta es la gestora de la Fundación Nuestros Hijos (FNH), institución preocupada de brindar tratamiento y apoyo integral a los niños diagnosticados con cáncer durante y después del tratamiento, en la etapa de reintegración a la sociedad, así como también dar contención a sus familias. Es médico infectóloga de la unidad de oncología del Hospital Exequiel González Cortés, en la Región Metropolitana, y también miembro del Board de Childhood Cancer International (CCI).
- FNH está colaborando con las familias con hijos con cáncer en Chile desde 1991, ¿cómo ha evolucionado el trabajo en estas tres décadas?
- La verdad es que cuando partimos con esta fundación hace 30 años las diferencias entre Chile y los países desarrollados eran grandes. En el caso de mi hija, que se enfermó de un tumor cerebral, por ejemplo, tuvimos que partir de un día para otro a Estados Unidos para que recibiera una terapia de experimentación, que tampoco resultó, pero sí nos enfrentamos a un mundo de fantasía en términos de tratamiento de cáncer, comparado con lo que estaban enfrentando los niños enfermos de cáncer en el país.
-¿Estábamos muy atrasados? ¿Qué ofrecía el sistema de salud en ese entonces?
- Lo que ofrecía el sistema público de salud, que trata al 85% de los niños con cáncer de este país, era solo una canasta básica de quimioterapia, y un tratamiento de cáncer significa mucho más que eso, significa un diagnóstico oportuno y certero, significa una buena quimioterapia o distintas estrategias de tratamiento y luego un seguimiento para evaluar al niño en cuanto a cómo queda después del tratamiento, la verdad es que en ese tiempo sólo teníamos una canasta básica de quimioterapia y nada más.
- ¿Por dónde empezaron?
- La fundación tuvo que partir trayendo catéteres venosocentrales porque en esa época los niños preferían no tratarse, especialmente adolescentes, para no enfrentarse al sufrimiento de que los estuvieran "agrediendo" con las punciones en sus venas, en sus huesos, etc. Primero tuvimos acciones para lograr que los niños quisieran tratarse sin abandonar. Y en la medida que fue pasando el tiempo, fuimos viendo distintas realidades, por ejemplo que las familias que venían de provincia no podían quedarse porque no les daba el presupuesto para arrendar un lugar, entonces creamos casas de acogida; luego nos dimos cuenta que después del tratamiento no se reinsertaban en el sistema escolar, entonces creamos las primeras escuelas hospitalarias. Fuimos creando, desde el inicio, todos los programas, ya sean médicos o psicosociales para complementar lo que hacía el Estado.
- Hablando del Estado ¿cuál es el rol que cumple hoy en este tema?
- El Estado fue tomando ciertos desafíos, como empezar a traer catéteres y tener mejores estrategias de diagnóstico, tratamiento, etc. Y el año 2004 se incorpora el cáncer infantil en el programa de Garantías Explícitas de Salud (GES) y ahí cambia la realidad. Pero el tratamiento no lo es todo y ahí quedan una serie de otras acciones que tenemos que continuar haciendo en lo regular para emparejar la cancha de los niños. El Estado aporta cerca del 20% del presupuesto, que logra financiar las casas de acogida y el 50% de las escuelas hospitalarias, es poco, pero es un gran alivio y sabemos que en un país con tantos desafíos sociales este aporte es valioso. Sí esperamos que en el futuro haya más compromiso.
- FNH se destaca por el servicio integral al trabajar con las familias de niñas y niños diagnosticados ¿cómo lo hacen?
- Dada la inequidad que existe en el país, las familias que nosotros atendemos tienen ingresos per cápita muy bajos, los hemos medido en tres periodos distintos de nuestra historia y no sube de 100 dólares per cápita. Tenemos escuelas, casas de acogida, programas médicos y sociales, desde regalar una cama y abrigarlos en el invierno, hasta cuidados paliativos y todo el tema de la rehabilitación, que es fuerte emocionalmente y costoso. Por ejemplo, dentro de lo que hace la escuela, vamos a buscar y a dejar a cada niño en transporte privado, por lo tanto, esa familia recupera su vida y su rutina, mientras ellos hacen su vida nosotros cuidamos al niño. Lo mismo con las casas de acogida, tenemos testimonios maravillosos de madres que valoran estos aportes porque les permiten estar tranquilas, en lugares de calidad.
- ¿Cuáles son los proyectos futuros de la fundación?
- Tenemos un proyecto ambicioso porque pretendemos triplicar el acogimiento, hasta ahora hay tres casas en la comuna de San Miguel, en Santiago. Este proyecto serán dos edificios de siete pisos que van a permitir tener todos nuestros servicios en un solo lugar. Por supuesto también está el exportar nuestro modelo a Latinoamérica y abrirnos a pasantías para quienes quieran aprender del tema. Y, finalmente, estamos trabajando en varios puntos sobre los derechos de niños, niñas y adolescentes para que queden cubiertos en la nueva Constitución como el vivir y morir en dignidad, apoyo psicológico en el proceso para ellos y su familia, abogar para que los adolescentes se traten en centros de niños y no adultos, el derecho a educarse en cualquier circunstancia y el tema de la fertilidad, sobre todo en la adolescencia.
"Estamos trabajando sobre los derechos de niños y adolescentes para que queden cubiertos en la nueva Constitución, como el vivir y morir con dignidad".
