Enfermedades raras
El último día de febrero se conmemora el Día Nacional de Educación y Concientización de las Enfermedades Raras (ER), Poco Frecuentes (Epof) y Huérfanas (EH), que afectan a alrededor de 1,5 millones de personas en nuestro país (en Chile todavía no se describe con precisión la prevalencia) y que toma su nombre "enfermedades raras" de una incorrecta traducción de la frase inglesa "rare disease" para referirse a una patología con baja prevalencia y no a la rareza de esta. Por eso hay falta de conocimiento, no solamente a nivel de la sociedad, sino incluso a nivel de los equipos de salud sobre ellas.
En este sentido, es fundamental, en su día nacional y mundial, recordar la necesidad que existe de educar a los equipos de salud, formar especialistas y trabajar en mejor acceso para los pacientes, los que muchas veces sufren una odisea diagnóstica. El 80% de estas patologías son de origen genético, mientras que otras son el resultado de infecciones (bacterianas o virales), alergias y causas ambientales, o son degenerativas y proliferativas.
Sin embargo, se desconoce la causa debido a la falta de investigación. Por lo general, se tarda más de cinco años desde que se inician los síntomas hasta que se obtiene un diagnóstico certero. Debido a sus características y desafíos, las EPoF se han convertido en una prioridad de salud global, con compromisos de diversos países para avanzar en políticas integrales de salud, entre esos Chile, donde recientemente se establecieron las bases de un Plan Nacional de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes para su incorporación a la Estrategia Sanitaria de Chile hacia el año 2030.
Este plan propone generar un marco normativo adecuado y establecer y optimizar los procesos de atención de pacientes, sus cuidadores y sus familias. Con esto, se busca el desarrollo de una estrategia para aumentar y robustecer la cobertura de las necesidades en educación, promoción y formación que permita mejorar el diagnóstico, tratamiento y condiciones generales de vida del paciente. Son enfermedades poco frecuentes, pero no invisibles, por lo que te invitamos a sumarte al hashtag #EpofMasFrecuenteDeLoQueParece.
Enzo Alarcón, académico de la Universidad Autónoma de Chile
Convención Constituyente
¿Cómo va la constituyente? Es la pregunta que muchos chilenos se hacen y francamente, va de mal en peor. Con la votación de los primeros artículos, los convencionales de extrema izquierda han terminado de sacarse la careta de demócratas y han dejado al descubierto sus intenciones totalitarias, que buscan alterar la matriz misma de nuestra articulas.
En la votación de los primeros artículos hemos visto cómo quieren destruir el Poder Judicial, limitar la independencia de los jueces y aniquilar el Estado unitario, convirtiendo a Chile en un Estado plurinacional. Lo último es que buscan eliminar el Senado, que en pocas palabras es ponerle una lápida a cualquier contrapeso que pudiesen tener.
No solo se desconoce la importancia de tener una cámara revisora, sino que se desecha la trayectoria y su sentido republicano. Mucho menos se pondera su espíritu regionalista, ya que es ahí donde las regiones tienen una mejor representación.
Si hace algunos años nos alarmábamos en política cuando alguien hablaba de pasar la retroexcavadora, hoy ese concepto termina siendo un eufemismo si lo comparamos con las verdaderas intenciones de los constituyentes más radicales, que han demostrado no tener escrúpulos en destruirlo todo. Lo más grave es que todos aquellos anhelos de millones de chilenos, que veían en una nueva Constitución una forma de comenzar a solucionar los grandes dolores de nuestro país, quedarán sólo en anhelos.
¿Se acuerdan qué exigía la gente en la calle en medio del estallido social? Mejores pensiones, salud digna, el término de los abusos, mayor seguridad y varias cosas más. Nada de eso se está discutiendo y pareciera que cada día se abocan más en destruir los más de dos siglos de historia republicana.
Así como van las cosas, la nueva Constitución no tendrá ni pies ni cabeza. Verdaderamente no podemos esperar mucho, y en la medida que se van aprobando nuevos artículos vamos perdiendo la esperanza de que pueda salir algo positivo.
Iván Moreira, senador
Nuevo gobierno
Toda la ciudadanía está expectante esperando el inicio del nuevo gobierno. Todos deseamos que las promesas y proyectos se hagan realidad y que la nueva autoridad saque enseñanzas de lo positivo y negativo de gobiernos anteriores. Ojalá que no sea un gobierno "corazón de abuelita". Que cuando haya que aplicar la mano dura y la ley como corresponde, se actúe sin titubeos, sea quien sea el infractor.
Es de esperar que la juventud no le pase la cuenta al nuevo presidente, y que no sea en una "marioneta" de los partidos políticos.
Jorge Valenzuela Araya
